「プリオン病は、大変まれですが私たちの誰もが発病する可能性のある病気で、一旦発症すれば進行性に増悪して、平均 1 年半程度で必ず死に至る難病中の難病です。 」 「さらに遺伝性のものがあり、ヒトと動物に共通の感染症でもあります。3 つのノーベル賞を…

この病気を知っている人は少ないだろう。私も母が発症した事により始めて知った。 今はネットで何でも調べる事が出来るので、プリオン病を調べたら当時は絶望的な病だと分かった。 絶望的な病だと知っても気持ちはそうではなく、いつか解明されると信じてい…

新年を迎えました。 母は変わらずです。寝たきりで、と言っても咀嚼はできて食欲はあります。ただ手足が不自由になってきています。 プリオン病の進行もゆっくりな方ではないか、との病院側の見解です。 さて、今日は「難病申請」が出来るようになったので記…

世の中には、まだまだ未知の病気がある。 母がプリオン病になり、それを実感しています。 １０月中旬。 意思疎通は困難で歩行も困難になる。 笑顔を見せているのが救いだ。 母は言葉が出なくなったが、こんな状況でも笑える。人間は凄い。 １１月上旬。 状況…

９月下旬。 外出、宿泊が難しくなり歩行が困難になりました。 移動は車椅子の方が安全のようです。日に日に足腰は弱ってきている様子。 １０月上旬。意思疎通が困難。箸がうまく使えない様子。食事も順番や食べ方がうまくいかなくなってきている。母の好きそ…

難病申請をするにはなかなか時間が掛かる。まず、診断が確定していないと「臨床調査個人票」という書類が申請できない。「特定疾患申請用診断書」ともいうそうだが、国の定めた書類と言うことで簡単には書けないそうだ。 プリオン病の確定診断には時間が掛か…

前回記事でプリオン病がどういう病気かは分かりましたが、調べてみると現在進行形で研究している難病である事も分かりました。「プリオン」の研究が進めば解明されそうな気がします。 プリオン蛋白はおよそ230個のアミノ酸から成る蛋白質で、すべての人が持…

プリオン病。プリオンという物質が次々と変異して、脳や脊髄に蓄積してしまう病気です。狂牛病やヤコブ病などがこれに当たります。母も「ヤコブ病」とも言われました。 プリオン自体は１９６０年代からの研究において、１９８０年代に物質として確定したみた…