難病申請をするにはなかなか時間が掛かる。まず、診断が確定していないと「臨床調査個人票」という書類が申請できない。「特定疾患申請用診断書」ともいうそうだが、国の定めた書類と言うことで簡単には書けないそうだ。
プリオン病の確定診断には時間が掛かる。長崎と東北でしか診断ができないからだ。それだけ稀な病気という事だ。
分からない事が多いし事例も少ないので、医療機関も実績がないので仕方のない事かもしれない。
プリオン病の認知症状の進行は早い。早めの受診をして、施設に入れた事は本当にありがたかった。母に限らず認知症状の場合、「年だから」で片付けられるケースは多いように思う。現在も年配の方々はその様な考え方が見受けられる。時代と共に認知症との向き合い方も変わると思います。
さて、最近の母は歩行がやや困難になり、意思疎通もやや困難になりました。外出がしずらい状況です。
受け入れるのには時間が必要です^^;
しかし、いろいろと決断も迫られます。
私は個人的に母は施設が合っていて、実家に居るより幸せだと思う。家族以外の人達がどう思うかは知らない。延命治療も母の年齢を考えると「苦しい思いをさせたくない」と思っています。ただし、「幸せか」「生きたいか」は母が決める事です。それが側では分からないのが苦しいです。ただ、開き直るわけではないですが、分からないもんは「しょうがない」と思うのです。
それを考えて生きるのが「家族」なんだとつくづく思います。
「抱え込まない」は生き方のヒントですが、性格上できない人もいるわけです。いろんな人に言った方が良いと思います。隠す必要はない。みんな歳をとるしどうなるか分からない。別に恥じゃないし、施設ってその為にある。どこか後ろめたさがあって相談とかしずらいのかも知れませんが^^;
でも皆んなそんなもんだと思います^^;
偉いとか凄いとか立派とか無い。
正直、私は介護らしい介護はしていない。施設に預けているので週一回会いに行っている程度だ。会っている時間も２〜３時間程度。凄いのは施設の方達です。
母に関しては在宅介護は難しいと考えています。これが夫婦だとまた違う考えになるのかなと想像しています。親不孝かもと時々思うのですが、プリオン病の特性も考慮して在宅は危険との判断です。
